Markmið ráðstefnunnar er að efla upplýsingaflæði til afbera sem vita af stökkbreytingunni í geni og ná til fleiri arfbera sem ekki hafa enn verið verið prófaðir.
Fyrirlesarar eru valdir gaumgæfilega m.a. til að miðla niðurstöðum nýjustu rannsókna með skilmerkilegum hætti inn í umræðuna um BRCA og arfgeng krabbamein.
Á ráðstefnunni verður farið yfir fróðlega þætti sem tengjast BRCA arfberum. Ráðstefnan er fyrir alla, hvaða nálgun sem þeir hafa til arfgengra krabbameina eða BRCA.
Lögð er áhersla á að ráðstefnan og Brakkasamtökin eru fyrir karla jafnt sem konur.
Ráðstefnan er haldin í samvinnu við fjölmarga góða styrktaraðila sem gerðu Brakkasamtökunum kleift að geta boðið upp á ráðstefnu af þessu tagi á Íslandi.
Fimmtudaginn 8. mars verður frumsýnd íslensk heimildarmynd "Þegar vitlaust er gefið - um BRCA og brjóstakrabbamein"
Frumsýning myndarinnar er í boði Íslenskrar erfðagreiningar, fimmtudaginn 8. mars kl. 18.00 að Sturlugötu 8.
Frítt er á þennan viðburð og eru allir velkomnir á meðan húsrúm leyfir
Skráning
Tekið á móti gestum í Vigdísarstofnun frá kl. 9.00, laugardaginn 10. mars 2018.
Kaffi verður á boðstólnum.
Anna Margrét er skipuleggjandi ráðstefnunnar. Hugmyndina að ráðstefnunni fengu Anna Margrét og Kristín Hannesdóttir þegar þær fóru á veglega alþjóðlega ráðstefnu um arfgeng krabbamein í fyrra sem bandarísku krabbameinssamtökin, FORCE, halda árlega.
Anna Margrét er með BRCA2 stökkbreytingu í geni, sem hún fékk greiningu um árið 2014 en það ár féllu margir nákomnir ættingjar frá af völdum krabbameins. Tveimur árum síðar fór Anna Margrét, þá 38 ára, í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og leiðara á Landsspítalanum.
Anna Margrét hefur m.a. starfað við kennslu og rannsóknir og er með meistarapróf í kennslu erlendra tungumála og sömuleiðis í fagurfræði og menningu frá Árósarháskóla og B.A. próf í dönsku og íslensku frá Háskóla Íslands. Hún býr í Washington D.C. í Bandaríkjunum ásamt eiginmanni sínum, Þorvarði Tjörva Ólafssyni, og þremur börnum þeirra. Tjörvi starfar hjá Alþjóðagjaldeyrissjóðnum.
Sue greindist með arfgengt brjóstakrabbamein 33ja ára gömul. Henni fannst skorta upplýsingar og úrræði til þeirra sem greinast með arfgengt krabbamein í brjóstum og eggjastokkum, til að geta tekið ákvarðanir varðandi áframhaldandi meðferð. Því stofnaði hún samtökin Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE) í þeim tilgangi að veita upplýsingar og ráðgjöf til þeirra sem eru með arfgeng krabbamein (BRCA). Fljótlega eftir það hætti hún starfi sínu sem dýralæknir til að helga samtökunum krafta sína.
Sue hefur átján ára starfsreynslu sem forstöðumaður FORCE, þar sem áhersla er á þarfir BRCA greindra gegnum fræðslu, rannsóknir og þróunarvinnu.
Kristján Skúli, er brjóstaskurðlæknir, og starfar á “The Nottingham Breast Insitute” í Bretlandi og “The Nordic Breast Institute” í Klíníkinni Ármúla. Á báðum stöðunum, ver hann stórum hluta af sínum starfstíma í að veita ráðgjöf og að framkvæma fyrirbyggjandi skurðaðgerðir á konum í áhættuhópi brjóstakrabbameins vegna þekktra stökkbreytinga í brjóstakrabbameinsgenum (t.a.m. BRCA1 eða BRCA2) eða vegna sterkrar fjölskyldusögu um sjúkdóminn.
Kristján Skúli hefur haldið nokkrar alþjóðlegar ráðstefnur um þetta málefni (RRS Iceland) og hefur haldið fyrirlestra víða um heim um fyrirbyggjandi brjóstnámsaðgerðir hjá þessum konum.
Kristín býr í San Diego í Kaliforníu. Hún er með BRCA2 stökkbreytingu í geni. Kristín hefur misst marga nákomna ættingja af völdum krabbameins. Hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara fyrir þremur árum. Kristín hefur verið mjög opin í tengslum við sitt ferli og hjálpað fjölda kvenna á sinni vegferð. Á ráðstefnunni mun Kristín halda erindi með dóttur sinni, Melkorku Maríu, og þær ræða BRCA og áhrif þess á mæðgnasambandið.
Kári
Karen greindist með BRCA2 stökkbreytingu í geni 34 ára gömul. Hún ákvað að fara í fyrirbyggjandi brjóstnám ásamt því að láta fjarlægja eggjastokka vegna mikillar áhættu á að fá brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokka.
Hún stofnaði alþjóðlegan sjálfshjálparhóp kvenna, BRCA sisterhood, á Facebook, í þeim tilgangi að tengja saman konur sem eru í þessum sömu sporum. Þessi hópur er nú sá stærsti sinnar tegundar, en hann tengir nærri 10.000 konur saman.
Óskar Þór starfar sem læknir á LHS, er sérfræðingur í krabbameinslækningum, klínískur prófessor og hefur rannsakað BRCA frá 1984. Erindi Óskars Þórs ber heitið "Er BRAKKA Bara BRCA ? "
Vigdís er erfðaráðgjafi á Landspítala og hefur verið það frá árinu 2006 þegar hún útskrifaðist úr meistaranámi frá Cardiff háskóla. Vigdís er að ljúka doktorsnámi í erfðaráðgjöf. Doktorsverkefni Vigdísar er um BRCA á Íslandi og er þríþætt; Eru rafrænir ættfræði- og sjúkdómagrunnar notaðir í erfðaheilbrigðisþjónustu? Reynsla ráðþega af því að vera í erfðaráðgjöf þar sem notuð eru rafræn ættartré og reynsla Vigdísar af því að nota þessi ættartré og gagnagrunna.
Vigdís var frumkvöðull í að stofna MANNÍS, mannerfðafræðifélag Íslands og er félagi í ESHG þar sem hún er í PPPC, The Public and Professional Policy Committee (PPPC). Hún hefur einnig tekið þátt í COST verkefnum.
Vigdís var einn af stofnendum fésbókarhóps fyrir Íslendinga með stökkbreytingu í BRCA.
Matur
Alan M. Blassberg, leikstjóri myndarinnar verður viðstaddur sýninguna og heldur stutt erindi fyrir frumsýninguna.
Bandaríska heimildarmyndin Pink & Blue - Colors of Hereditary Cancer fjallar um hvaða áhrif það hefur á konur og karla að hafa meinvaldandi breytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Leikstjórinn Allan M. Blassberg verður viðstaddur sýningu myndarinnar og heldur erindi um efni hennar og aðdraganda. Myndin fjallar m.a. um systur hans og eiginkonu sem voru báðar með brjóstakrabbamein á sama tíma. Systir hans sem lést úr brjóstakrabbameini var með stökkbreytingu í BRCA, en konan hans er ekki með hana. Einnig er mörgum öðrum sögum ofið inn, bæði karla og kvenna. Eitt af markmiðum myndarinnar er að koma sjónhorni karla inn, að karlmenn eru líka arfberar og geta fengið brjóstakrabbamein og önnur krabbamein tengd stökkbreytingunni. Þess vegna er titill myndarinnar: Pink & Blue.
Eftir erindin og sýningu heimildamyndanna verða pallborðsumræður þar sem gestum gefst tækifæri til að spyrja íslensku og erlendu gestina spurninga og ræða málin nánar.
Um Alan M. Blassberg:
Alan M. Blassberg hóf feril sinn í New York árið 1995 sem kvikmyndatökumaður hjá A&E sjónvarpsstöðinni þar sem hann vann m.a. að raunveruleikaþáttunum Biography og Investigate Reports. Þá vann hann einnig undir stjórn Emmy-verðlaunahafans Steve Rosenbaum að tökum á vikulegum fréttaþáttum, Brodacast New York, þar sem tekin voru fyrir eldheit umræðuefni eins og ættleiðingar samkynhneigðra, dauðarefsingar, neyðarástand á bráðadeildum og sjálfsmorð lögreglumanna.
Blassberg flutti frá Connecticut til Los Angeles í lok níunda áratugarins til að vinna við raunveruleikasjónvarp og fyrsta verkefnið var "Temptation Island". Þátturinn varð afar vinsæll og milljónir manna fylgdust með í hverri viku. Hræðilegir atburðir urðu síðan til þess að hann breytti um stefnu. Fjórða stigs fellibylur fór yfir svæðið þar sem hann starfaði og tveir samstarfsmenn hans létust. Hann fór þá að vinna að þáttum sem höfðu það að markmiði að gleðja þátttakendur og áhorfendur, eins og "Wedding Day" - þáttaröð frá Mark Burnett og Dream Works, en þar fóru fram brúðkaup fyrir hjón sem höfðu ekki ráð á að halda þau sjálf.
Blassberg stofnaði síðan eigið framleiðslufyrirtæki árið 2004, First Prize Productions. Áherslan var lögð á umfjöllun um raunverulegar aðstæður fólks. Hann byrjaði á því að framleiða og leikstýra þáttaröðinni “America’s Deadliest Season: Alaskan Crab Fishing” – þáttinn sem leiddi af sér “Deadliest Catch” þáttaröðina fyrir Discovery Channel. Þessi þáttaröð var tilnefnd til Emmy verðlauna fyrir heimildamyndir. Fyrirtæki hans hefur einnig komið að gerð þáttanna “Meet My Folks”, “Police Women of Broward County”, og “Breakthrough with Tony Robbins” með hinum þekkta sjálfshjálpar-gúrú.
Verk Alans M. Blassberg hafa verið verðlaunuð bæði fyrir skemmtanagildi og framlags til samfélagsins. The Jewish Daily Forward setti hann á lista yfir 50 áhrifavalda á sögu gyðinga. Aðrir á þeim lista eru m.a. Ruth Bader Ginsburg, Mike Bloomberg, borgarstjóri, Scarlett Johansson og Maggie Gyllenhall.
FORCE samtökin heiðruðu Blassberg sl. sumar með The Spirit of Empowerment Award, en þessi verðlaun eru ætluð einstaklingum og fyrirtækjum sem stuðla að fræðslu og vitundarvakningu um arfgeng brjósta- og eggjaastokkakrabbamein.Þá hefur Blassberg verið fenginn til að tala á virtum ráðstefnum og samkomum.
Hann býr ásamt unnustu sinni, Stephanie Shwartz, og þremur björgunarhundum í Ventura héraði. Blassberg er félagi í Producers Guild of America og IDA.
Allir þátttakendur ráðstefnunnar og Jón Jóhannes Jónson, yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans.
Hulda Bjarnadóttir hefur um nokkurt skeið starfað innan um krabbameinstengd málefni, en hún var framkvæmdastjóri Krafts um tíma, sat í stjórn Krabbameinsfélagins og Klíníkurinnar í Ármúla.
Í kjölfar BRCA greiningar móður árið 2016 greindist hún, ásamt tveimur systkinum, með genið og í lok árs 2017 fór hún í brjóstnám.
Jón Jóhannes Jónsson lauk læknaprófi frá Háskóla Íslands. Eftir grunnþjálfun á Íslandi var hann við framhaldsnám í lækningarannsóknum við Minnesotaháskóla og erfðalæknisfræði við Yale háskóla í Bandaríkjunum. Hann er prófessor og forstöðumaður Lífefna- og sameindalíffræðasviðs við læknadeild Háskóla íslands og yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans.
Ráðstefna laugardaginn 10. mars
Hádegisverður
Léttar veitingar að ráðstefnu lokinni
Fimmtudaginn 8. mars kl. 18.00 mun Íslensk erfðagreining bjóða upp á frumsýningu á nýrri íslenskri heimildarmynd um BRCA. Myndin heitir Þegar vitlaust er gefið - um BRCA og brjóstakrabbamein.
Sýningin er í samstarfi við Brakkasamtökin - BRCA Iceland sem stendur fyrir alþjóðlegri ráðstefnu um BRCA og arfgeng krabbamein þann 10. mars.
