Það kostar að minnka líkurnar á að fá ekki krabbamein!

Nýlega var sett fram fyrirspurn á alþingi til heilbrigðisráðherra vegna niðurgreiðslu ferðakostnaðar fyrir BRCA arfbera á landsbyggðinni. Eins og þingmaðurinn Líneik Anna Sævarsdóttir benti á þá er ekki ásættanlegt að fólk búsett á landsbyggðinni þurfi að taka ákvarðanir um tíðni skimana eða aðgerðir í ljósi fjárhagsstöðu. Einstaklingar sem eru greindir með BRCA stökkbreytingar þurfa að fara að lágmarki tvær ferðir á ári og þar með er rétturinn til endurgreiðslu tæmdur. Kostnaður vegna ferða í tengslum við aðgerðir getur svo orðið gríðarlegur. Í svari heilbrigðisráðherra kom fram að kostnaðarmat vegna breytinga hjá Sjúkratryggingum Íslands í tengslum við ferðakostnað arfbera sé til skoðunar og finnst líklegt að þessu verði breytt. 

Hér fyrir neðan má sjá grein sem Brakkasamtökin tók saman um mikilvægi þess að breyting verði í þessum málaflokki: 



Það kostar að minnka líkurnar á að fá ekki krabbamein!

Er virkt krabbameins eftirlit og fyrirbyggjandi aðgerðir eingöngu í boði fyrir þá sem búa á höfuðborgarsvæðinu?

Meinvaldandi breytingar í BRCA1 og BRCA2 genum stórauka áhættu ákrabbameini. Þetta er staðreynd. Það að bera BRCA og/eða aðrar stökkbreytingarí geni eykur ekki eingöngu líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini, heldur sömuleiðis á krabbameini í m.a. blöðruhálskirtli, húð, skjaldkirtli og brisi. Karlmenn með BRCA2 breytinguna eru sömuleiðis berskjaldaðir fyrir því að fá brjóstakrabbamein. Það er mismunandi eftir ættum hvort og hvaða krabbamein finnast og mikilvægt að skoða fjölskyldusöguna vel hverju sinni.


Með markvissu eftirliti og/eða áhættuminnkandi aðgerðum er hægt að fækka alvarlegum tilfellum krabbameina hjá arfberum eða koma í veg fyrir þau. Þar er því til mikils að vinna. Hjá konum sem bera meinvaldandi BRCA2 breytingu eru um 85% líkur á að þær fái brjóstakrabbamein. Þær konur sem vita að þær eru arfberar fá val og um leið vald, því þeim býðst aukið eftirlit, m.a. brjóstamyndatöku á 6 mánaða fresti og einnig er mælt með að fara árlega í ómskoðun á eggjastokkum og blettaskoðun hjá húðlækni. Eftirlit með brjóstum hefst um 25 - 29 ára aldur, ef stökkbreytingin finnst svo snemma. Konur geta valið að fara í áhættuminnkandi aðgerðir í stað þess að treysta eingöngu á aukið eftirlit, þar sem bæði brjóst eru fjarlægð sem minnkar líkurnar á krabbameini úr um 85% niður í um 3%. Góður díll?

Borðleggjandi?

Já, það hljómar dálítið þannig fyrir marga EN ef þú býrð á landsbyggðinni þá þarftu að vera fjárhagslega í stakk búin til að fara í þetta ferli, því eins og staðan er núna eru undirbúningur, aðgerðir og eftirfylgni flokkuð sem ónauðsynlegar læknisferðir í sjúkratryggingakerfinu skv. nýlegum úrskurði. Eins og þær konur sem fæðast með BRCA stökkbreytingu hafi valið sér það og kjósi að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir af einhverri annarri ástæðu en af ótta við að fá krabbamein. Þessar nauðsynlegu aðgerðir eru því nær meðhöndlaðar eins og um valkvæðar fegrunaraðgerðir væri að ræða! Sökum þessarar nálgunar stjórnvalda þurfa þær konur sem velja áhættuminnkandi aðgerðir því að greiða allan ferðakostnað sjálfar, ef frá eru taldar þær tvær ferðir á ári, sem allir á landsbyggðinni eiga rétt á að fá greiddar frá Sjúkratryggingum Íslands. Sá stuðningur dugir hins vegar skammt.


Kostnaður vegna tíðra ferða í tengslum við eftirlit, undirbúning vegna aðgerða, aðgerðarinnar sjálfrar og eftirfylgni getur orðið gríðarlegur. Gera má ráð fyrir 8-20 ferðum í tengslum við áhættuminnkandi aðgerðir sem getur gert það að verkum að ferðakostnaðurinn verður í kringum 550 þ.kr. - 1,m.kr. Fjöldi ferða getur orðið mun meiri ef það koma upp sýkingar eða önnur vandamál þannig að það er mikið hagsmunamál fyrir þá sem bera meinvaldandi BRCA erfðabreytingu að fá aukinn stuðning og skilning stjórnvalda.

Aðgengi að virku eftirliti og/eða áhættuminnkandi aðgerðum eiga ekki að tengjast búsetu eða fjárhagsstöðu þeirra sem lifa með stóraukinni áhættu á krabbameini! Virðum hvert mannslíf og gerum það sem við getum við að komast hjá krabbameinsgreiningu hjá arfberum.

____________________________________________________________________________________________


Hér má sjá reynslu tveggja BRCA arfbera sem búa úti á landi, Hrefna býr fyrir austan og Jóhanna Lilja í Vestmannaeyjum. Nýlega kærði Jóhanna Lilja synjun Tryggingastofnunar á meiri stuðningi við ferðakostnað vegna tíðra ferða í tengslum við áhættuminnkandi aðgerðir. 


Saga Hrefnu Eyþórsdóttur – búsett á Fáskrúðsfirði:

● Ég er með BRCA2 meinvaldandi breytingu í geni sem gerir það að verkum að það eru 86% líkur á að ég fái brjóstakrabbamein…

● Ég var 31 árs og ný orðin ólétt þegar ég greindist með þessa stökkbreytingu og átti að byrja í eftirliti - brjóstamyndatöku á 6 mánaða fresti 3 mánuðum eftir að ég hætti með barnið á brjósti. 

● Ég var búin að ákveða að fara í áhættuminnkandi aðgerð og láta fjarlægja bæði heilbrigðu brjóstin mín og minnka þar með líkurnar á því að fá brjóstakrabbamein niður í 3%.

● Ég var ekki svo heppin að fá tækifæri til þess því ég fann sjálf hnút í brjósti áður en ég byrjaði í þessu eftirliti og greindist í framhaldinu með 3. stigs krabbamein sem var búið að dreifa sér í eitla.

● Krabbameinsgreiningin mín kallaði á heilt ár í veikindaleyfi.

● Ég fór jú síðan í tvöfalt brjóstnám en mín beið einnig svo miklu stærri pakki… Ég þurfti í mjög sterka fjögurra mánaða lyfjameðferð með öllu því sem henni tilheyrir. Geislameðferð í 15 skipti, að velja að vera á sprautum mánaðarlega til að bæla niður starfsemi eggjastokka því annars gæti það ýtt krabbameininu af stað aftur eða láta fjarlægja eggjastokka sem ég valdi að gera. Á einni nóttu varð ég bæði ófrjó og mér hent á breytingaskeiðið 33 ára gömul.

● Vegna tegundar míns krabbameins má ég ekki taka hormóna og því er ég í mjög aukinni hættu á beinþynningu og þarf að fara í beinþéttnilyfjagjöf á 6 mánaða fresti.

●  Ég þarf að taka andhormónalyf í einhver ár í viðbót með allskonar aukaverkunum sem þeim fylgja til að minnka líkurnar á að krabbameinið taki sig upp aftur.

● Lyfjameðferðin hafði áhrif á hjartað mitt og skemmdi hluta af því og það eitt og sér skerðir lífsgæði mín gríðarlega mikið og hefur sett mig mjög reglulega á bekkinn í lífinu eftir meðferðina!

● Geislameðferðin skemmdi brjóstið sem búið var að byggja upp svo mín bíða fleiri aðgerðir vegna þessa.

●  Ég er með ör víða sem skipta engu máli fyrir mig en örið eftir lyfjabrunninn veldur mér miklum óþægindum og verkjum suma daga og bíður mín aðgerð og eftirmeðferð sem telur a.m.k. 4 ferðir til Reykjavíkur.

● Svo ekki sé minnst á vanlíðanina og erfiðleikana að vera fjarri eins árs og fimm ára gömlu börnunum mínum og fyrir þau, manninn minn og fólkið mitt að horfa upp á mig í gegnum meðferðina.

Ég er “heppin” því  ég greindist með krabbamein og fæ allan ferðakostnað í tengslum við mitt ferli niðurgreiddan, sem felst í leiðinlega mörgum ferðum til Reykjavíkur.

● Ekki misskilja... ég er þakklát fyrir að vera á lífi og vera laus við krabbameinið en mikið vildi ég óska að aðstæður hefði stýrt því þannig að ég hefði getað farið í áhættuminnkandi aðgerð… en með barn, nýkomin úr fæðingarorlofi og nýbúin að kaupa fasteign hefði ég líklega þurft að bíða með það því fjárhagslega hefði ég ekki staðið undir ferðakostnaði!



Saga Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur – búsett í Vestmannaeyjum

● Ég er nýbúin að komast að því að ég sé BRCA arfberi, greindist í maí 2020.

● Ég er 48 gömul og vissi strax að ég vildi fara í þær áhættuminnkandi aðgerðir sem eru í boði.

● Mín tilfinning var ekki hvort ég myndi fá krabbamein heldur hvenær.

● Ég er byrjuð í mínu fyrirbyggjandi ferli en langt frá því að vera búin.

● Ég hef nú þegar þurft að fara þó nokkuð margar ferðir til Reykjavíkur.  

● Ég sótti um niðurgreiðslu fleiri ferða til Sjúkratrygginga Íslands en var hafnað.  Eins og staðan er í dag gilda engar sérreglur um greiðslu ferðakostnaðar vegna aukins eftirlits eða fyrirbyggjandi aðgerða.

● Sjúkratryggingar Íslands líta á mittt BRCA ferli í tengslum við virkt eftirlit og fyrirbyggjandi aðgerðir sem MITT val.


Mínar ferðir fram að deginum í dag:

1. ferð 1: 16. júní 2020 - viðtal við skurðlækni og almenn fræðsla.

2. ferð: 2. júlí 2020 - segulómun á Landspítalanum.

3. ferð: 20. ágúst - fræðsla um aðgerðir.

4. ferð: 7. september- viðtal við lýtalækni og myndataka hjá Krabbameinsfélaginu.

5. ferð: 11. september- skoðun hjá kvensjúkdómalækni og reyna að fá aðgerð í tengslum við brottnám eggjastokka og leiðara.

6. ferð: viðtal á landspítalanum. man ekki hvaða viðtal. sést á sms

7. ferð: viðtal á landspítalanum man ekki hvað viðtal. sést á sms.

8. ferð: 10 okt viðtal til að komast á aðgerðalista.

9. ferð: 23. okt viðtal.

10. ferð: 30 okt viðtal á Klíníkinni hjá Kristjáni Skúla. Virkilega fagleg og flott þjónusta. Eitt viðtal á staðnum, annað í síma og svo aðgerð.

11. ferð: 23. nóv lét hjúkrunarfræðing vita á Landspítalanum að ég væri búin að velja Klíníkina og fékk reikning upp á rúmlega 3000 kr fyrir svarið ,,Gangi þér vel".

12. ferð: 21. desember aðgerð í brjóstaminnkun hjá Klíníkinni. Eftirskoðun var síðan 23. des og var því 3 daga í bænum. Hér kemur líka kostnaður við leigu á íbúð.

13. ferð. 10. febrúar, aðgerð við að fjarlægja eggjastokka og leiðara á Landspítalanum, Ragnhildur Hauksdóttir skar mig og ég fékk frábæra þjónustu. 11. febrúar eftirskoðun á Klíníkinni, 12. febrúar skoðun hjá húðlækni í blettatjékk, fjarlægja á bletti í apríl. Hér er einnig íbúðarkostnaður og 3 nætur.

14. ferðin var 15. mars og verð ég í 8 daga í bænum þá fer ég í brjóstnám íbúðar og ferðakostnaður. Einnig verð ég í bænum á 2-3 vikna fresti þar sem ég fékk vefjaþenjara í brjóstin.

15. Ferðin, 25. apríl húðlæknir tók af mér bletti og í sömu ferð var fyrsta áfyllingin á þenjarana.

16. Ferðin, 14. maí  ástunga og skoðun út af sýkingu. hér var aðgerðinni frestað þar sem ég var komin með kvef.

17. Ferðin verður 21. maí ástunga og skoðun út af sýkingu.

18. ferðin verður svo 25. maí og þá er áætlað að aðgerðin verði framkvæmd, þarf að liggja inni í 2 daga. Þannig að hér þarf maðurinn minn að skutla mér og ná svo í mig 2-3 dögum seinna.