Ljósmyndasýning á Akureyri

Brakkasamtökin bjóða ykkur á ljósmyndasýninguna

Of ung fyrir krabbamein? 

Saga Sóleyjar 

  • Þórdís Erla Ágústsdóttir

Glerártorgi, Akureyri 

Sýningartímabil 16. - 30. október 2022

Opnunartími mánudaga - föstudaga 10:00-19:00 

Laugardaga 10:00-17:00 og sunnudaga 13:00-17:00

Um sýninguna:

Sóley Björg Ingibergsdóttir greindist með brjóstakrabbamein aðeins 27 ára gömul. Tveimur árum áður hafði Sóley ákveðið að athuga hjá arfgerd.is, hvort hún væri með íslensku BRCA2 meinvaldandi erfðabreytinguna í geni. Svo reyndist vera. 

 Tveimur árum síðar fann Sóley sjálf hnút í brjóstinu. Hún fór í lyfjameðferð, tvöfalt brjóstnám og geislameðferð.

 Markmið ljósmyndarans, Þórdísar Erlu Ágústsdóttur, er að sýna á raunsæjan hátt hvernig BRCA getur umbylt lífi fólks. Lífið með krabbamein er hörð og miskunnarlaus barátta. 

 Brakkasamtökin eru stolt af því að ljósmyndasýningin er nú orðin farandssýning um Ísland. Akureyri er fjórði viðkomustaður sýningarinnar á ferð sinni um landið.

 

Um ljósmyndara sýningarinnar:

Þórdís Erla Ágústsdóttir  

Þórdís Erla Ágústsdóttir fæddist í Reykjavík 1961. Að lokinni hefðbundinni skólagöngu lærði hún ljósmyndun til BA-prófs í Frakklandi og útskrifaðist 1989. Þórdís lauk diplóma á meistarastigi í kennslufræðum frá Listaháskóla Íslands 2008 og MA-gráðu í hagnýtri menningarmiðlun frá Háskóla Íslands árið 2011. Þórdís starfaði sem klínískur ljósmyndari við Landspítalann til margra ára og hefur starfað sjálfstætt. 

Þórdís hefur haldið einkasýningar og tekið þátt í samsýningum á Íslandi og erlendis. Viðfangsefni hennar eru fjölbreytt eins og má sjá á heimasíðu hennar thordiserla.is

Þórdís ber sjálf meinvaldandi breytingu í BRCA1-geni og er með fjölskyldusögu um krabbamein. 

Um Brakkasamtökin

Tilgangur Brakkasamtakanna, er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og öðrum erfðabreytingum sem auka líkur á krabbameini og veita arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur til boða. Árið 2018 var haldin alþjóðleg ráðstefna um BRCA og arfgeng krabbamein Á brakkann að sækja, í samvinnu við ýmsa styrktaraðila.  

Nýlegt baráttumál samtakanna var að auka kostnaðarþátttöku ríkisins í niðurgreiðslu ferða fyrir arfbera sem búa á landsbyggðinni. Breytingar á þessu gengu í gegn um áramótin síðastliðin og voru mikið framfaraskref fyrir arfbera.

Brakkasamtökin sinna jafningjafræðslu og halda reglulega fræðslufundi. Hægt er að nálgast upptökur af nýjustu fræðslufundunum á heimasíðu samtakanna og nýstofnaðri you-tube rás. 

Heimasíða: brca.is    

instagram: brakkasamtokin

brakkasamtokin@gmail.com

Facebook: Brakkasamtökin – BRCA Iceland

Hvað er BRCA?

BRCA stendur fyrir BR = breast (brjóst) og CA = cancer (krabbamein) eða brjóstakrabbameinsgen. BRCA-genin eru tvö, BRCA1 og BRCA2, en númerin eru notuð til að aðskilja genin – BRCA1 fannst á undan. Það eru allir með BRCA-gen. En það eru ekki allir með meinvaldandi breytingu (áður var oftast sagt stökkbreytingu) í BRCA-geni.

Á Íslandi er þekkt ein „landnemabreyting“ (e: founder mutation) í BRCA2 geni. Landnemabreytingar eru þær breytingar kallaðar sem lengi hafa fyrirfundist hjá viðkomandi þjóð eða þjóðarbroti. Talið er að um 0,8% Íslendinga beri þessa breytingu, eða um 2.400 manns, óháð kyni og aldri. Bæði konur og karlmenn geta borið meinvaldandi breytingar í BRCA genum og gefið þær áfram til barna sinna.

Meinvaldandi breytingar, eftirlit og skimanir

Konur og karlar sem lifa með mikla áhættu á hinum ýmsu arfgengu krabbameinum vegna BRCA breytingar í geni eða annarra erfðabreytinga, treysta á skimun og eftirlit, bæði fyrir sína líkamlegu og andlegu heilsu. Arfberar þurfa að mæta reglulega í hin ýmsu eftirlit, oft kvíðnir yfir að nú sé jafnvel komið að válegum fregnum.

Konur með BRCA2 erfðabreytingu á Íslandi eru að meðaltali mun yngri við greiningu brjóstakrabbameins en aðrar konur sem greinast með þennan sjúkdóm. Hjá konum með stökkbreytinguna er um fimmtungur þeirra sem greinast á aldrinum 40-44 ára, almennt eru konur að greinast með brjóstakrabbamein 60-64 ára.

Með markvissu eftirliti og/eða áhættuminnkandi aðgerðum er hægt að fækka alvarlegum tilfellum krabbameina hjá arfberum.

Það er ekki bara BRCA meinvaldandi breyting sem getur aukið líkur á krabbameini heldur hefur þekking aukist mikið síðastliðin ár á öðrum erfðabreytingum. 

Arfberar treysta ekki einungis á mikilvæga þjónustu í tengslum við eftirlit og skimanir, líf þeirra veltur á því að hún sé til staðar. Svo einfalt en fallvalt er það.

Hvert get ég leitað ef ég hef grun eða áhyggjur um

arfgengt krabbamein í minni fjölskyldu?

Erfðaráðgjöf Landspítalans  -  sími: 543-5070 - esd@landspitali.is

Talið er að um 10% krabbameina séu af arfgengum ástæðum. Meinvaldandi breytingar í annað hvort BRCA1 eða BRCA2 eru algengasta ástæða arfgengra brjóstakrabbameina. Hins vegar geta breytingar í fjölmörgum öðrum genum aukið áhættu á krabbameinum.  

Viljir þú athuga hvort þú sért með auknar líkur á því að fá krabbamein vegna meinvaldandi breytinga í geni, geturðu pantað tíma í erfðaráðgjöf á Landspítala: https://www.landspitali.is/sjuklingar-adstandendur/deildir-og-thjonusta/erfda-og-sameindalaeknisfraedideild-/erfdaradgjof/ 

Sá eða sú sem fær upplýsingar gegnum arfgerd.is að vera með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni, þarf að fara í klínískt staðfestingapróf á LSH ef hann eða hún vill fara í eftirlit.