Ný stjórn Brakkasamtakanna
Written by
Magnea Freyja Kristjánsdóttir

Aðalfundur Brakkasamtakanna var haldinn í janúar. Fundurinn var haldinn í gegnum fjarfundarbúnað vegna Covid. 


Á fundinum var kosin ný stjórn. Anna Margrét Bjarnadóttir var endurkjörin sem formaður Brakkasamtakanna. Í stjórn voru kosnar Brynja Guðmundsdóttir, Jóhanna Lilja Eiríksdóttir, varaformaður, Hrefna Eyþórsdóttir, gjaldkeri, og Magnea Freyja Kristjánsdóttir, ritari. Varamenn eru Steinunn Markúsdóttir og Unnur Guðjónsdóttir, sem voru jafnframt í fyrri stjórn, og Arna Rut Gunnlaugsdóttir.


Brakkasamtökin vilja þakka fráfarandi stjórnarmeðlimum innilega fyrir vel unnin störf í þágu samtakanna: Önnu Kristrúnu Einarsdóttur, Írisi Magnúsdóttur, Margréti Lilju Gunnarsdóttur og Jóhönnu Margréti Konráðsdóttur.


Fyrri stjórnir hafa unnið mikið brautryðjandastarf frá stofnun samtakanna árið 2015. Það hefur m.a. verið unnið að ýmsum réttindamálum tengdum sjúkratryggingum fyrir BRCA arfbera, samtökin hafa komið að gerðum heimildamynda um BRCA og árið 2018 var haldin alþjóðleg ráðstefna um BRCA og arfgeng krabbamein Á brakkann að sækja, í samvinnu við ýmsa styrktaraðila.  Fráfarandi stjórn hannaði og stofnaði fyrstu heimasíðu Brakkasamtakanna brca.is. Heimasíðan var opnuð með kynningu á heimasíðunni og glæsilegum fyrirlesurum á opnu húsi í maí 2019 (link á dagskránna...)  Í vetur hafa Brakkasamtökin staðið fyrir jafningjafræðslu og kaffihittingum í gegnum netið fyrir arfbera og unnið að því að koma sjónarmiði arfbera að í tengslum við að efla skimanir og eftirlit. 


Ný stjórn hefur sett sér markmið um að stuðla að enn betra umhverfi og fræðslu fyrir þá sem bera BRCA meinvaldandi breytingu í geni. Samtökunum hafa borist þó nokkrar fyrirspurnir um stuðning og fræðslu um aðrar erfðabreytingar en BRCA. Þekking og rannsóknir á öðrum erfðabreytingum en BRCA, sem einnig auka hættu á krabbameini hjá konum og körlum er sífellt að aukast. Samtökin ákváðu á aðalfundinum að taka fleiri erfðabreytingar til greina innan samtakanna: 


“ Tilgangur Brakkasamtakanna er að efla og styrkja fræðslu og rannsóknir um BRCA og aðrar erfðabreytingar með aukinni áhættu á krabbameinum í kvenlíffærum og tengd krabbamein hjá körlum, sem hafa ekki annan vettvang og veita arfberum og fjölskyldum þeirra fræðslu og stuðning”


Á næstu mánuðum munu Brakkasamtökin standa fyrir fræðslufundarröð um m.a. aðrar erfðabreytingar en BRCA, eftirlit og skimanir fyrir karlmenn og konur, nýjustu rannsóknir og áhættuminnkandi aðgerðir, sjúkraþjálfun eftir áhættuminnkandi brjóstnám, andlega heilsu og lífið sem arfberi, ungar konur á barneignaaldri og BRCA og húðflúr eftir aðgerðir. 

Mikilvægt baráttumál er að auka kostnaðarþátttöku ríkisins í niðurgreiðslu ferða fyrir arfbera sem búa á landsbyggðinni og þurfa að ferðast vegna eftirlits og jafnvel fara í fjölmargar ferðir á ári hverju í tengslum við aðgerðaferli. Núna eru einungis tvær ferðir á ári niðurgreiddar. 


Um Brakkasamtökin

Tilgangur Brakkasamtakanna er að efla og styrkja fræðslu og rannsóknir um BRCA og aðrar erfðabreytingar með auknu áhættu á krabbameinum í kvenlíffærum og tengd krabbamein hjá körlum, sem hafa ekki annan vettvang og veita arfberum og fjölskyldum þeirra fræðslu og stuðning.

Félagið skal beita sér fyrir hagsmunagæslu arfbera og standa vörð og efla þá þjónustu sem arfberum stendur til boða, leitast við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem arfberar kjósa að gangast undir vegna ástands síns. Þá skal félagið stuðla að samvinnu við erlend félög með sama starfsgrundvöll.

Allir stjórnarmenn eru ólaunaðir og gefa vinnu sínu í þágu samtakanna. 


brca.is

brakkasamtokin@gmail.com

Facebook Brakkasamtökin – BRCA Iceland