brca iceland

Tekið á móti gestum í Vigdísarstofnun frá kl. 9.00, laugardaginn 10. mars 2018. 
Kaffi verður á boðstólnum.

Inga Lillý Brynjólfsdóttir fundarstjóri

formaður Brakkasamtakanna - BRCA Iceland

Anna Margrét er skipuleggjandi ráðstefnunnar. Hugmyndina að ráðstefnunni fengu Anna Margrét og Kristín Hannesdóttir þegar þær fóru á veglega alþjóðlega ráðstefnu um arfgeng krabbamein í fyrra sem bandarísku krabbameinssamtökin, FORCE, halda árlega.

Anna Margrét er með BRCA2 stökkbreytingu í geni, sem hún fékk greiningu um árið 2014 en það ár féllu margir nákomnir ættingjar frá af völdum krabbameins. Tveimur árum síðar fór Anna Margrét, þá 38 ára, í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og leiðara á Landsspítalanum.

Anna Margrét hefur m.a. starfað við kennslu og rannsóknir og er með meistarapróf í kennslu erlendra tungumála og sömuleiðis í fagurfræði og menningu frá Árósarháskóla og B.A. próf í dönsku og íslensku frá Háskóla Íslands.

Hún býr í Washington D.C. í Bandaríkjunum ásamt eiginmanni sínum, Þorvarði Tjörva Ólafssyni, og þremur börnum þeirra. Tjörvi starfar hjá Alþjóðagjaldeyrissjóðnum / International Monetary Fund.

Anna Margrét Bjarnadóttir

MA. og skipuleggjandi ráðstefnunnar

Sue greindist með arfgengt brjóstakrabbamein 33ja ára gömul. Henni fannst skorta upplýsingar og úrræði til þeirra sem greinast með arfgengt krabbamein í brjóstum og eggjastokkum, til að geta tekið ákvarðanir varðandi áframhaldandi meðferð. Því stofnaði hún samtökin Facing Our Risk of Cancer Empowered - FORCE - í þeim tilgangi að veita upplýsingar og ráðgjöf til þeirra sem eru með arfgeng krabbamein. Fljótlega eftir það hætti hún starfi sínu sem dýralæknir til að helga samtökunum krafta sína.

Sue hefur átján ára starfsreynslu sem forstöðumaður FORCE, þar sem áhersla er á þarfir BRCA greindra gegnum fræðslu, rannsóknir og þróunarvinnu.

Dr. Sue Friedman

Framkvæmdastjóri bandarísku krabbameinssamtakanna FORCE

Kristján Skúli, er brjóstaskurðlæknir, og starfar á “The Nottingham Breast Insitute” í Bretlandi og “The Nordic Breast Institute” í Klíníkinni Ármúla.  Á báðum stofnunum, ver hann stórum hluta af sínum starfstíma í að veita ráðgjöf og að framkvæma fyrirbyggjandi skurðaðgerðir á konum í áhættuhópi brjóstakrabbameins vegna þekktra stökkbreytinga í brjóstakrabbameinsgenum (t.a.m. BRCA1 eða BRCA2) eða vegna sterkrar fjölskyldusögu um sjúkdóminn.  

Kristján Skúli hefur haldið nokkrar alþjóðlegar ráðstefnur um þetta málefni (RRS Iceland) og hefur haldið fyrirlestra víða um heim um  fyrirbyggjandi brjóstnámsaðgerðir hjá þessum konum.

Kristján Skúli Ásgeirsson

Brjóstaskurðlæknir, Nottingham Breast Institute og Brjóstamiðstöðin/Klíníkin Ármúla

Kristín býr í San Diego í Kaliforníu. Hún er með BRCA2 stökkbreytingu í geni. Kristín hefur misst marga nákomna ættingja af völdum krabbameins. Hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara fyrir þremur árum. Kristín hefur verið mjög opin í tengslum við sitt ferli og hjálpað fjölda kvenna á sinni vegferð. 

Á ráðstefnunni mun Kristín halda erindi með dóttur sinni, Melkorku Maríu, og þær ræða BRCA og áhrif þess á mæðgnasambandið.

Kristín Hannesdóttir og Melkorka María Brynjarsdóttir

Mæðgur - PhD nemi og starfsmaður Landspítalans

Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar Kári Stefánsson er brautryðjandi, stofnandi og forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.

Kári hefur verið sæmdur ýmsum viðurkenningum fyrir störf sín. Núna síðast í október veiti Kári viðtöku hinum svokölluðu William Allan verðlaununum. Þau eru æðsta viðurkenning Bandaríska mannerfðafræðifélagsins og bera nafn bandarísks læknis, sem var brautryðjandi í rannsóknum á erfðafræði mannsins og arfgengum sjúkdómum. Verðlaunin hlýtur vísindamaður, sem þykir hafa skilað stóru og yfirgripsmiklu framlagi til rannsókna í mannerfðafræði.

Kári Stefánsson

Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar

Karen greindist með BRCA2 stökkbreytingu í geni 34 ára gömul. Hún ákvað að fara í fyrirbyggjandi brjóstnám ásamt því að láta fjarlægja eggjastokka vegna mikillar áhættu á að fá brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokka.

Karen stofnaði alþjóðlegan sjálfshjálparhóp kvenna, BRCA sisterhood, á Facebook, í þeim tilgangi að tengja saman konur sem eru í þessum sömu sporum. Þessi hópur er nú sá stærsti sinnar tegundar, en hann tengir nærri 10.000 konur saman.

Karen Malkin Lazarovitz

Stofnandi BRCA Sisterhood 

Óskar Þór hefur rannasakað BRCA frá 1984. Óskar er læknir, sérfræðingur í krabbameinslækningum, klínískur prófessor og BRCA rannsakandi. Erindi hans ber heitið : Er BRAKKA Bara BRCA ?

Óskar Þór Jóhannesson

Sérfræðingur í krabbameinslækningum á LSH

Vigdís er erfðaráðgjafi á Landspítala og hefur verið það frá árinu 2006 þegar hún útskrifaðist úr meistaranámi frá Cardiff háskóla. Vigdís er að ljúka doktorsnámi í erfðaráðgjöf. Doktorsverkefni Vigdísar er um BRCA á Íslandi og er þríþætt; Eru rafrænir ættfræði- og sjúkdómagrunnar notaðir í erfðaheilbrigðisþjónustu? Reynsla ráðþega af því að vera í erfðaráðgjöf þar sem notuð eru rafræn ættartré og reynsla Vigdísar af því að nota þessi ættartré og gagnagrunna.

Vigdís var frumkvöðull í að stofna MANNÍS, mannerfðafræðifélag Íslands og er félagi í ESHG þar sem hún er í PPPC, The Public and Professional Policy Committee (PPPC). Hún hefur einnig tekið þátt í COST verkefnum.

Vigdís var einn af stofnendum fésbókarhóps fyrir Íslendinga með stökkbreytingu í BRCA.

Vigdís Stefánsdóttir

Erfðaráðgjafi MSc hjá LSH og doktorsnemi í erfðaráðgjöf

Matur

Hádegisverður er innifalinn

Dagskrá hefst aftur kl. 13.30

Hulda Bjarnadóttir, fjölmiðlakona og forstöðumaður viðskiptaþróunar Árvakursleiðir leiðir umræðurnar.

Á pallborðinu verða allir þátttakendur ráðstefnunnar ásamt Jóni Jóhannesi Jónssyni, yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans.

Hulda hefur um nokkurt skeið starfað innan um krabbameinstengd málefni, en hún var framkvæmdastjóri Krafts um tíma, sat í stjórn Krabbameinsfélagins og Klíníkurinnar í Ármúla. Í kjölfar BRCA greiningar móður árið 2016 greindist hún, ásamt tveimur systkinum, með genið og í lok árs 2017 fór hún í brjóstnám.

Jón Jóhannes Jónsson lauk læknaprófi frá Háskóla Íslands. Eftir grunnþjálfun á Íslandi var hann við framhaldsnám í lækningarannsóknum við Minnesotaháskóla og erfðalæknisfræði við Yale háskóla í Bandaríkjunum.  Hann er prófessor og forstöðumaður Lífefna- og sameindalíffræðasviðs við læknadeild Háskóla íslands og yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans.

Hulda Bjarnadóttir

fjölmiðlakona og forstöðumaður forstöðumaður viðskiptaþróunar Árvakurs

Jón Jóhannes Jónsson

yfirlæknir erfða- og sameindalæknisfræðideildar

Léttar veitingar og spjall

Fimmtudaginn 8. mars verður frumsýnd íslensk heimildarmynd "Þegar vitlaust er gefið" um BRCA og brjóstakrabbamein.

Frumsýning myndarinnar er í boði Íslenskrar erfðagreiningar, fimmtudaginn 8. mars kl. 18.00 að Sturlugötu 8.

Frítt er á þennan viðburð og eru allir velkomnir á meðan húsrúm leyfir

Skráning

Dr. Kári Stefánsson

Íslensk erfðagreining býður gestum á frumsýningu