Brakkasamtökin - BRCA ICELAND

Tekið á móti gestum. 
Kaffi verður á boðstólnum.

Margrét Lilja Gunnarsdóttir eða Anna Margrét Bjarnadóttir fundarstjóri

formaður / varaformaðurBrakkasamtakanna - BRCA Iceland

Kynning á hugmyndafræðinni á bakvið heimasíðuna. Nauðsyn þess að vera með almennilegt fræðsluefni fyrir Brakkakonur aðgengilegt.

Stjórn Brakkasamtakanna

MA. og skipuleggjandi ráðstefnunnar

Sue greindist með arfgengt brjóstakrabbamein 33ja ára gömul. Henni fannst skorta upplýsingar og úrræði til þeirra sem greinast með arfgengt krabbamein í brjóstum og eggjastokkum, til að geta tekið ákvarðanir varðandi áframhaldandi meðferð. Því stofnaði hún samtökin Facing Our Risk of Cancer Empowered - FORCE - í þeim tilgangi að veita upplýsingar og ráðgjöf til þeirra sem eru með arfgeng krabbamein. Fljótlega eftir það hætti hún starfi sínu sem dýralæknir til að helga samtökunum krafta sína.

Sue hefur átján ára starfsreynslu sem forstöðumaður FORCE, þar sem áhersla er á þarfir BRCA greindra gegnum fræðslu, rannsóknir og þróunarvinnu.

Halla Þorvaldsdóttir

Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins

Kári Stefánsson er
brautryðjandi, stofnandi og forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Kári hefur verið sæmdur ýmsum viðurkenningum fyrir störf sín. Núna síðast í október veiti
Kári viðtöku hinum svokölluðu William Allan verðlaununum. Þau eru æðsta
viðurkenning Bandaríska mannerfðafræðifélagsins og bera nafn bandarísks læknis,
sem var brautryðjandi í rannsóknum á erfðafræði mannsins og arfgengum
sjúkdómum. Verðlaunin hlýtur vísindamaður, sem þykir hafa skilað stóru og
yfirgripsmiklu framlagi til rannsókna í mannerfðafræði.
 

Kári Stefánsson

Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar

Kristín býr í San Diego í Kaliforníu. Hún er með BRCA2 stökkbreytingu í geni. Kristín hefur misst marga nákomna ættingja af völdum krabbameins. Hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara fyrir þremur árum. Kristín hefur verið mjög opin í tengslum við sitt ferli og hjálpað fjölda kvenna á sinni vegferð. 

Á ráðstefnunni mun Kristín halda erindi með dóttur sinni, Melkorku Maríu, og þær ræða BRCA og áhrif þess á mæðgnasambandið.

Eirný Sigurðurdóttir

Erfðaráðgjafi á Landspítalanum

Kristján Skúli, er brjóstaskurðlæknir, og starfar á “The Nottingham Breast Insitute” í Bretlandi og “The Nordic Breast Institute” í Klíníkinni Ármúla.  Á báðum stofnunum, ver hann stórum hluta af sínum starfstíma í að veita ráðgjöf og að framkvæma fyrirbyggjandi skurðaðgerðir á konum í áhættuhópi brjóstakrabbameins vegna þekktra stökkbreytinga í brjóstakrabbameinsgenum (t.a.m. BRCA1 eða BRCA2) eða vegna sterkrar fjölskyldusögu um sjúkdóminn.

Kristján Skúli Ásgeirsson

Brjóstaskurðlæknir, Nottingham Breast Institute og Brjóstamiðstöðin/Klíníkin Ármúla

Karen greindist með BRCA2 stökkbreytingu í geni 34 ára gömul. Hún ákvað að fara í fyrirbyggjandi brjóstnám ásamt því að láta fjarlægja eggjastokka vegna mikillar áhættu á að fá brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokka.

Karen stofnaði alþjóðlegan sjálfshjálparhóp kvenna, BRCA sisterhood, á Facebook, í þeim tilgangi að tengja saman konur sem eru í þessum sömu sporum. Þessi hópur er nú sá stærsti sinnar tegundar, en hann tengir nærri 10.000 konur saman.

Karen Malkin Lazarovitz

Stofnandi BRCA Sisterhood 

Óskar Þór hefur rannasakað BRCA frá 1984. Óskar er læknir, sérfræðingur í krabbameinslækningum, klínískur prófessor og BRCA rannsakandi. Erindi hans ber heitið : Er BRAKKA Bara BRCA ?

Karl Ólafsson

Kvennsjúkdómalæknir

Vigdís er erfðaráðgjafi á Landspítala og hefur verið það frá árinu 2006 þegar hún útskrifaðist úr meistaranámi frá Cardiff háskóla. Vigdís er að ljúka doktorsnámi í erfðaráðgjöf. Doktorsverkefni Vigdísar er um BRCA á Íslandi og er þríþætt; Eru rafrænir ættfræði- og sjúkdómagrunnar notaðir í erfðaheilbrigðisþjónustu? Reynsla ráðþega af því að vera í erfðaráðgjöf þar sem notuð eru rafræn ættartré og reynsla Vigdísar af því að nota þessi ættartré og gagnagrunna.

Vigdís var frumkvöðull í að stofna MANNÍS, mannerfðafræðifélag Íslands og er félagi í ESHG þar sem hún er í PPPC, The Public and Professional Policy Committee (PPPC). Hún hefur einnig tekið þátt í COST verkefnum.

Vigdís var einn af stofnendum fésbókarhóps fyrir Íslendinga með stökkbreytingu í BRCA.

Erna Magnúsdóttir

Framkvæmdastjóri Ljóssins

Matur

Sólrún Sverrisdóttir

Sjúkraþjálfari hjá Gáska