Opið hús - kynning heimasíðunnar

Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi þann 19. maí næstkomandi í Salnum í Kópavogi.

Markmiðið er að opna nýja heimasíðusamtakanna fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi.
Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar.
Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemisína og vörur.
Aðgangur er ókeypis og öllum opin.
Hlökkum til að sjá ykkur!
Stjórn Brakkasamtakanna

  • 12:30
    Húsið opnar - skráning
    30 min

    Tekið á móti gestum. 
    Kaffi verður á boðstólnum.

    Margrét Lilja Gunnarsdóttir eða Anna Margrét Bjarnadóttir fundarstjóri
    formaður / varaformaðurBrakkasamtakanna - BRCA Iceland
  • 13:00
    Stjórn Brakkasamtakanna BRCA - Iceland
    20 min

    Kynning á hugmyndafræðinni á bakvið heimasíðuna. Nauðsyn þess að vera með almennilegt fræðsluefni fyrir Brakkakonur aðgengilegt.

    Stjórn Brakkasamtakanna
    MA. og skipuleggjandi ráðstefnunnar
  • 13:20
    Halla Þorvaldsdóttir
    20 min

    Sue greindist með arfgengt brjóstakrabbamein 33ja ára gömul. Henni fannst skorta upplýsingar og úrræði til þeirra sem greinast með arfgengt krabbamein í brjóstum og eggjastokkum, til að geta tekið ákvarðanir varðandi áframhaldandi meðferð. Því stofnaði hún samtökin Facing Our Risk of Cancer Empowered - FORCE - í þeim tilgangi að veita upplýsingar og ráðgjöf til þeirra sem eru með arfgeng krabbamein. Fljótlega eftir það hætti hún starfi sínu sem dýralæknir til að helga samtökunum krafta sína.

    Sue hefur átján ára starfsreynslu sem forstöðumaður FORCE, þar sem áhersla er á þarfir BRCA greindra gegnum fræðslu, rannsóknir og þróunarvinnu.

    Halla Þorvaldsdóttir
    Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins
  • 13:40
    Dr. Kári Stefánsson
    20 min

    Kári Stefánsson er
    brautryðjandi, stofnandi og forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
    Kári hefur verið sæmdur ýmsum viðurkenningum fyrir störf sín. Núna síðast í október veiti
    Kári viðtöku hinum svokölluðu William Allan verðlaununum. Þau eru æðsta
    viðurkenning Bandaríska mannerfðafræðifélagsins og bera nafn bandarísks læknis,
    sem var brautryðjandi í rannsóknum á erfðafræði mannsins og arfgengum
    sjúkdómum. Verðlaunin hlýtur vísindamaður, sem þykir hafa skilað stóru og
    yfirgripsmiklu framlagi til rannsókna í mannerfðafræði.
     

    Kári Stefánsson
    Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar
  • 14:00
    Eirný Sigurðardóttir
    20 min

    Kristín býr í San Diego í Kaliforníu. Hún er með BRCA2 stökkbreytingu í geni. Kristín hefur misst marga nákomna ættingja af völdum krabbameins. Hún fór í fyrirbyggjandi brjóstnám og lét fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara fyrir þremur árum. Kristín hefur verið mjög opin í tengslum við sitt ferli og hjálpað fjölda kvenna á sinni vegferð. 

    Á ráðstefnunni mun Kristín halda erindi með dóttur sinni, Melkorku Maríu, og þær ræða BRCA og áhrif þess á mæðgnasambandið.

    Eirný Sigurðurdóttir
    Erfðaráðgjafi á Landspítalanum
  • 14:20
    Kaffi
    20 min
    Kaffi og með því
    Réttum örlítið úr okkur
  • 14:40
    Kristján Skúli Ásgeirsson
    20 min

    Kristján Skúli, er brjóstaskurðlæknir, og starfar á “The Nottingham Breast Insitute” í Bretlandi og “The Nordic Breast Institute” í Klíníkinni Ármúla.  Á báðum stofnunum, ver hann stórum hluta af sínum starfstíma í að veita ráðgjöf og að framkvæma fyrirbyggjandi skurðaðgerðir á konum í áhættuhópi brjóstakrabbameins vegna þekktra stökkbreytinga í brjóstakrabbameinsgenum (t.a.m. BRCA1 eða BRCA2) eða vegna sterkrar fjölskyldusögu um sjúkdóminn.

    Kristján Skúli Ásgeirsson
    Brjóstaskurðlæknir, Nottingham Breast Institute og Brjóstamiðstöðin/Klíníkin Ármúla
  • 15:00
    Brjóstateymi landsspítalans
    20 min

    Karen greindist með BRCA2 stökkbreytingu í geni 34 ára gömul. Hún ákvað að fara í fyrirbyggjandi brjóstnám ásamt því að láta fjarlægja eggjastokka vegna mikillar áhættu á að fá brjóstakrabbamein og krabbamein í eggjastokka.

    Karen stofnaði alþjóðlegan sjálfshjálparhóp kvenna, BRCA sisterhood, á Facebook, í þeim tilgangi að tengja saman konur sem eru í þessum sömu sporum. Þessi hópur er nú sá stærsti sinnar tegundar, en hann tengir nærri 10.000 konur saman.

    Karen Malkin Lazarovitz
    Stofnandi BRCA Sisterhood 
  • 15:20
    Karl Ólafsson
    20 min

    Óskar Þór hefur rannasakað BRCA frá 1984. Óskar er læknir, sérfræðingur í krabbameinslækningum, klínískur prófessor og BRCA rannsakandi. Erindi hans ber heitið : Er BRAKKA Bara BRCA ?

    Karl Ólafsson
    Kvennsjúkdómalæknir
  • 15:40
    Erna Magnúsdóttir
    20 min

    Vigdís er erfðaráðgjafi á Landspítala og hefur verið það frá árinu 2006 þegar hún útskrifaðist úr meistaranámi frá Cardiff háskóla. Vigdís er að ljúka doktorsnámi í erfðaráðgjöf. Doktorsverkefni Vigdísar er um BRCA á Íslandi og er þríþætt; Eru rafrænir ættfræði- og sjúkdómagrunnar notaðir í erfðaheilbrigðisþjónustu? Reynsla ráðþega af því að vera í erfðaráðgjöf þar sem notuð eru rafræn ættartré og reynsla Vigdísar af því að nota þessi ættartré og gagnagrunna.

    Vigdís var frumkvöðull í að stofna MANNÍS, mannerfðafræðifélag Íslands og er félagi í ESHG þar sem hún er í PPPC, The Public and Professional Policy Committee (PPPC). Hún hefur einnig tekið þátt í COST verkefnum.

    Vigdís var einn af stofnendum fésbókarhóps fyrir Íslendinga með stökkbreytingu í BRCA.

    Erna Magnúsdóttir
    Framkvæmdastjóri Ljóssins
  • 16:00
    Sólrún Sverrisdóttir
    20 min

    Matur

    Sólrún Sverrisdóttir
    Sjúkraþjálfari hjá Gáska
Skráning Hér !
Opið hús -
Ný heimasíða
Salurinn Kópavogi
19. maí
13:00-18:00
Opið öllum
Aðgangur ókeypis