Jafningjafræðsla

Jafningafræðslan er mikilvægur partur af Brakkasamtökunum. Til að byrja með eru það stjórn samtakanna sem er skráð hér - en það okkar von hér verði hópur karla og kvenna sem vill leggja sitt af mörkum til að tengjast öðrum og gefa góð ráð varðandi þeirra reynslu af arfgengum krabbameinum. Því það getur reynst bæði körlum og konum mjög dýrmætt að geta leitast við aðstoð og fræðslu til kvenna og karla sem eru í sömu stöðu.

Anna Margrét Bjarnadóttir

Anna Margrét tók við formennsku í Brakkasamtökunum í janúar síðastliðinn (2019). Á síðasta ári var hún einn aðalskipuleggjenda ráðstefnunnar Á BRAKKANN AÐ SÆKJA - Alþjóðleg ráðstefna um BRCA og arfgeng krabbamein.

Ferli Önnu Margrétar sem BRCA2 arfberi hófst 2014. Í hennar til­viki varð það til þess að hún fór í gena­próf að móðir hennar fékk krabba­mein sex­tug eft­ir að hafa fengið krabba­mein áður (um þrítugt) og á svipuðum tíma greind­ust tvær ungar frænkur með krabba­mein. Frænku hennar var boðið upp á erfðapróf og í ljós kom skýringin á því hvers vegna krabbamein var að herja á marga fjölskyldumeðlimi. Móðir Önnu Margrétar lést tæpum mánuði eftir að greinast í annað sinn. Móðurbróðir Önnu lést mánuði seinna og móðuramma 3 mánuðum síðar.

Fyrsta árið eftir að komast að því að hún var arfberi ákvað Anna Margrét að vera í virku eftirliti, en í kjölfarið ákvað hún að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir á Landspítalanum. Árið 2016, þegar hún var 38 ára, fór hún í brjóstnám (geirvörtur einnig fjarlægðar) og eggjastokkar og eggjaleiðarar voru fjarlægðir í sömu aðgerð. Settir voru vefjaþenjarar og fimm mánuðum síðar var þeim skipt út fyrir varanlega púða.

Uppbyggingarferlið gekk vel og Anna Margrét upplifði mikinn létti og þakklæti fyrir sínar aðgerðir. Með þeim var hún búin að reyna að gera sitt til að minnka líkurnar á brjósta- og eggjastokkakrabbameini.

Í mars síðastliðinn fór Anna Margrét í listrænt húðflúr hjá David Allen í Chicago og lét setja svarthvítt mynstur yfir örin á brjóstunum.

Anna Margrét er með masterspróf í kennslufræði með áherslu á dönsku og annað masterspróf í menningarfræðum, frá Árósarháskóla í Danmörku. Anna Margrét á þrjú börn, 10, 12 og 16 ára og hefur búið í Washington D.C. í Bandaríkjunum síðan í nóvember 2016, með eiginmanni sínum, Þorvarði Tjörva Ólafssyni og börnum.

Velkomið er að hafa samband við Önnu Margréti í tölvupósti: ambjarna@gmail.com


Margrét Lilja Gunnarsdóttir

Margrét Lilja komst að því að hún væri BRCA arfberi vorið 2017 þá 28 ára. Hún átti tvö heilbrigð börn og hafði ekki hugsað sér að eiga fleiri og ákvað því strax að fyrirbyggjandi brjóstnám væri eitthvað sem hún myndi kjósa sér, en hún vildi bíða með ákvörðunina í 1 ár.

Heilsa, hugur og jákvæðni

Á þessu ári sem Margrét gaf sér til að skipta um skoðun efldist hún bara enn frekar að þetta væri rétta skrefið fyrir hana, þ.e.a.s fyrirbyggjandi brjóstnám. Þar að auki tók hún lífið svolítið í gegn, hugur og heilsa skiptir líka máli og ekki síður mikilvægt sem fyrirbyggjandi aðferð og koma í veg fyrir krabbamein og annars konar sjúkdóma.

Fyrirbyggjandi aðgerð

Þrátt fyrir að hugsa vel að matarræði, hreyfingu og öllu öðru þá fékk Margrét Lilja sýkingu í uppbyggingaferlinu, sem gerði það að verkum að ferlið tók lengri tíma. Fjarlægja þurfti annan vefjaþenjarann og var hún einbrjósta í tæpt ár.

Margrét er mjög opin með allt sitt ferli og hefur m.a. sagt frá því öllu í gegnum snappið sitt: maggalilla Velkomið að hafa samband við Margréti Lilju í tölvupósti: margretliljag@gmail.com

Unnur Guðjónsdóttir

Unnur er hjúkrunarfræðingur að mennt, gift og þriggja barna móðir.  Hún reynir að lifa heilsusamlegu lífi og vill fá að njóta lífsins.
Unnur fékk að vita að hún væri BRCA2 arfberi í júní 2018 eftir að hafa skráð sig á www.arfgerd.is , þá tæplega 46 ára gömul  Hún skoðaði málið vel og var fljót að átta sig á að eftirlit væri ekki fyrir hana. Það myndi geta þýtt kvíði næstum allt árið.

Unnur er þriggja barna móðir og hætt í barneignum svo í rauninni er hlutverki eggjastokka og brjósta lokið hjá henni.  Hún lét því fjarlægja eggjastokka og -leiðara í nóvember sama ár og er að byrja í fyrirbyggjandi aðgerðum á brjóstum í apríl 2019. Það hefur hjálpað Unni mikið að hafa stuðning frá stelpunum í stjórn Brakkasamtakana sem allar eru komnar mun lengra en hún í sínu ferli.

Velkomið er að hafa samband við Unni á netfangið unnurgud@mmedia.is

Steinunn Markúsdóttir

Steinunn starfar í tísku og auglýsingabransanum. Hún er menntaður stílisti, hárgreiðslumeistari og förðunarfræðingur með próf í markaðsfræðum. Steinunn er mikil keppnismanneskja og hefur tekið þátt í mörgum keppnum í hárgreiðslu og stíliseringu bæði hér heima og erlendis, með mjög góðum árangri. Hún hefur tamið sér heilbrigðan lífsstíl og stundar reglubundna hreyfingu. Áhugamálin eru mjög mörg, flest vinnutengd en fjölskyldan, ferðalög og vinir eru þó efst á listanum. Steinunn á tvö börn og eitt barnabarn.


Þann 21. mars 2017, þá 43 ára gömul fékk hún vitneskju um að hún væri arfberi BRCA2 stökkbreytingarinnar. Vegna fjölskyldusögu vildi hún drífa sig beint í brjóstnám og valdi að fara til Kristjáns Skúla Ásgeirssonar brjóstaskurðlæknis. Fyrsta aðgerð var framkvæmd í apríl tæpum 4 vikum eftir greiningu, en það var húð-og geirvörtusparandi brjóstaminnkun í Klíníkinni í Ármúla. Sjálft brjóstnámið með tafarlausri uppbyggingu með vefjaþenjurum undir brjóstvöðva, var svo á Spire Nottingham Hospital í Bretlandi hjá Kristjáni um miðjan júlí. Í byrjun ágúst 2017 samþykktu Sjúkratryggingar Íslands greiðsluþáttöku í fyrirbyggjandi aðgerðum á Klíníkinni. Fór Steinunn því í skiptiaðgerðina þar, þann 1. desember sama ár. Síðan þá hefur hún farið í tvær fitutilfærslu aðgerðir og eggjastokkabrottnám er á döfinni.


Ef einhverjar spurningar vakna, þá er ykkur velkomið að senda henni tölvupóst á steinunn.markusdottir@gmail.com