Skref fyrir skref
Ráðstefna Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins um áhættueftirlit, stuðning við arfbera og krabbameinsgreinda, nýjustu lyfjameðferðir og brjóstauppbyggingar og fósturvísagreiningar (PGT) á Íslandi.
Ráðstefna Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins
5.–6. september í Reykjavík
Yfirlit ráðstefnunnar:
Ráðstefnan var haldin í samstarfi Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins og var tileinkuð fræðslu og stuðningi við arfbera BRCA-gena og einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein. Fjallað var um nýjustu lyfjameðferðir, skurðaðgerðir, brjóstauppbyggingu, fósturvísagreiningu (PGT) og sálrænan stuðning.
Yfirlit ráðstefnunnar:
Ráðstefnan var haldin í samstarfi Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins og var tileinkuð fræðslu og stuðningi við arfbera BRCA-gena og einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein. Fjallað var um nýjustu lyfjameðferðir, skurðaðgerðir, brjóstauppbyggingu, fósturvísagreiningu (PGT) og sálrænan stuðning.
Dagskrá helgarinnar
Föstudagur 5. september – Opnunarviðburður í Þjóðleikhúsinu
- Einleikurinn „Why me?“ með Christinu Selden, dönsku leikkonunni, sem deildi reynslu sinni af brjóstakrabbameini með heiðarleika og húmor.
- „Show and tell“ fyrir konur: Konur sem hafa farið í áhættuminnkandi brjóstnámsaðgerðir deildu reynslu sinni og sýndu niðurstöður í öruggu og lokuðu rými.
- Erindi í húsi Íslenskrar erfðagreiningar um:
- Áhættueftirlit og skimun fyrir arfbera
- Nýjustu lyfjameðferðir og þróun í brjóstauppbyggingu
- Fósturvísagreining (PGT) og siðferðileg umræða
- Stuðningsúrræði fyrir konur og fjölskyldur
- Jafningjastuðningur og ráðgjöf: Sérfræðingar og reynsluboltar veittu innsýn í daglegt líf með BRCA-gen og hvernig samfélagið getur stutt betur við konur í þessum hópi.
Ráðstefnan var einstakt tækifæri til að tengja fræðslu, reynslu og von – fyrir konur sem standa frammi fyrir erfðafræðilegri áhættu og krabbameinsgreiningu.
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir, formaður Brakkasamtakanna
í viðtali á MBL.is

Efni og upptökur
Upptökur og myndir verða aðgengilegar fljótlega hér á síðunni. Þeir sem vilja fá tilkynningu þegar efnið birtist geta skráð sig á póstlista Brakkasamtakanna.
Fyrirlestrar frá ráðstefnunni
Þakkir
Brakkasamtökin þakka öllum þátttakendum, fyrirlesurum og gestum fyrir þátttöku og stuðning. Sérstakar þakkir til Krabbameinsfélagsins, Íslenskrar erfðagreiningar og Þjóðleikhússins fyrir samstarfið.
Föstudagurinn 5. september
Þjóðleikhúskjallarinn
Einleikurinn Why me? með dönsku leikkonunni Christinu Selden.
Christina hefur hlotið einróma lof fyrir framistöðu sína þar sem hún fer í gegnum vegferð konu sem greinist með brjóstakrabbamein. Hér er á ferðinni sýning sem enginn ætti að láta fram hjá sér fara.
Fyrir konur eftir leiksýninguna!
"Show and tell" - Eftir leiksýninguna geta konur fært sig á annan viðburð í húsinu þar sem konur sem farið hafa í brjóstnám og mismunandi brjóstauppbyggingar í kjölfarið eru tilbúnar að ræða um ferlið og sýna útkomuna.
Geirvörtutattoo í beinni
Hér gefst einstakt tækifæri til að fylgjast með konu fá sér þrívíddar geirvörtuflúr.
Húsið opnar klukkan 18:00 og dagskráin hefst klukkan 19:00
Laugardagurinn 6. september
Húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar
Markhópur: Heilbrigðisstarfsfólk, erfðaráðgjafar, sjúklingar, arfberar, aðstandendur og aðrir áhugasamir.
Markmið ráðstefnunnar:
- Að veita heilbrigðisstarfsfólki og almenningi innsýn í nýjustu rannsóknir og meðferðir tengdar arfgengum krabbameinum.
- Að kynna fósturvísaskimanir sem hefur ekki verið í boði á Íslandi fram til þessa.
- Að skapa vettvang fyrir samræður milli fræðimanna, heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga með .
Ráðstefnudagskrá
Húsið opnar klukkan 09:00 og eiginleg dagskrá hefst klukkan 09:30
| Klukkan | Dagskrárliður | Flytjandi |
|---|---|---|
| 09:30 | Erindi formanns Brakkasamtakanna | Jóhanna Lilja Eiríksdóttir |
| 09:40 | Opnunarorð fundarstjóra | Katrín Júlíusdóttir |
| 09:50 | Setningarávarp | Alma D. Möller, heilbrigðisráðherra |
| 10:00 | Áhættueftirlit í kjölfar greiningar á BRCA og öðrum áhættuaukandi krabbameinsbreytingum | Hákon Björn Högnason, erfðaráðgjafi Landspítala |
| 10:30 | Sálrænn stuðningur og ráðgjöf fyrir krabbameinsgreinda, arfbera og aðstandendur | Harpa Ásdís Sigfúsdóttir, félagsráðgjafi í ráðgjöf og þjónustu Krabbameinsfélagsins |
| 11:00 | Mismunandi möguleikar í brjóstauppbyggingu eftir krabbamein og áhættuminnkandi brjóstnámsaðgerðir | Svanheiður Lóa Rafnsdóttir, brjóstaskurðlæknir Landspítala / Klíníkinni |
| 11:30 | Hádegishlé – léttar veitingar og kynningarbásar* | Kynningarbása verður einnig hægt að skoða að ráðstefnu lokinni. |
| 12:15 | Nýjustu lyfjameðferðir við brjóstakrabbameinum og sértækir PARP hemlar fyrir BRCA arfbera með brjóstakrabbamein | Helga Tryggvadóttir, krabbameinslæknir Landspítala |
| 12:45 | Fósturvísagreiningar (PGT) á Íslandi | Þórir Harðarson, fósturfræðingur Sunnu frjósemi |
| 13:15 | Spurningar og umræður í sal |
