Skref fyrir skref

Ráðstefna Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins um áhættueftirlit, stuðning við arfbera og krabbameinsgreinda, nýjustu lyfjameðferðir og brjóstauppbyggingar og fósturvísagreiningar (PGT) á Íslandi.

Ráðstefna Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins

5.–6. september í Reykjavík

Yfirlit ráðstefnunnar:
Ráðstefnan var haldin í samstarfi Brakkasamtakanna og Krabbameinsfélagsins og var tileinkuð fræðslu og stuðningi við arfbera BRCA-gena og einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein. Fjallað var um nýjustu lyfjameðferðir, skurðaðgerðir, brjóstauppbyggingu, fósturvísagreiningu (PGT) og sálrænan stuðning.

Dagskrá helgarinnar

Föstudagur 5. september – Opnunarviðburður í Þjóðleikhúsinu
  • Einleikurinn „Why me?“ með Christinu Selden, dönsku leikkonunni, sem deildi reynslu sinni af brjóstakrabbameini með heiðarleika og húmor.
  • „Show and tell“ fyrir konur: Konur sem hafa farið í áhættuminnkandi brjóstnámsaðgerðir deildu reynslu sinni og sýndu niðurstöður í öruggu og lokuðu rými.
Laugardagur 6. september – Fræðsluerindi og umræður
  • Erindi í húsi Íslenskrar erfðagreiningar um:
    • Áhættueftirlit og skimun fyrir arfbera
    • Nýjustu lyfjameðferðir og þróun í brjóstauppbyggingu
    • Fósturvísagreining (PGT) og siðferðileg umræða
    • Stuðningsúrræði fyrir konur og fjölskyldur
  • Jafningjastuðningur og ráðgjöf: Sérfræðingar og reynsluboltar veittu innsýn í daglegt líf með BRCA-gen og hvernig samfélagið getur stutt betur við konur í þessum hópi.

Ráðstefnan var einstakt tækifæri til að tengja fræðslu, reynslu og von – fyrir konur sem standa frammi fyrir erfðafræðilegri áhættu og krabbameinsgreiningu.

Jóhanna Lilja Eiríksdóttir, formaður Brakkasamtakanna
í viðtali á MBL.is

Efni og upptökur

Upptökur og myndir verða aðgengilegar fljótlega hér á síðunni. Þeir sem vilja fá tilkynningu þegar efnið birtist geta skráð sig á póstlista Brakkasamtakanna.

Fyrirlestrar frá ráðstefnunni

Þakkir

Brakkasamtökin þakka öllum þátttakendum, fyrirlesurum og gestum fyrir þátttöku og stuðning. Sérstakar þakkir til Krabbameinsfélagsins, Íslenskrar erfðagreiningar og Þjóðleikhússins fyrir samstarfið.

Föstudagurinn 5. september
Þjóðleikhúskjallarinn

Einleikurinn Why me? með dönsku leikkonunni Christinu Selden. 

Christina hefur hlotið einróma lof fyrir framistöðu sína þar sem hún fer í gegnum vegferð konu sem greinist með brjóstakrabbamein. Hér er á ferðinni sýning sem enginn ætti að láta fram hjá sér fara.

Fyrir konur eftir leiksýninguna!

"Show and tell" - Eftir leiksýninguna geta konur fært sig á annan viðburð í húsinu þar sem konur sem farið hafa í brjóstnám og mismunandi brjóstauppbyggingar í kjölfarið eru tilbúnar að ræða um ferlið og sýna útkomuna.

Geirvörtutattoo í beinni

Hér gefst einstakt tækifæri til að fylgjast með konu fá sér þrívíddar geirvörtuflúr.

Húsið opnar klukkan 18:00 og dagskráin hefst klukkan 19:00

Laugardagurinn 6. september
Húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar

Markhópur: Heilbrigðisstarfsfólk, erfðaráðgjafar, sjúklingar, arfberar, aðstandendur og aðrir áhugasamir.

Markmið ráðstefnunnar:
  • Að veita heilbrigðisstarfsfólki og almenningi innsýn í nýjustu rannsóknir og meðferðir tengdar arfgengum krabbameinum.
  • Að kynna fósturvísaskimanir sem hefur ekki verið í boði á Íslandi fram til þessa.
  • Að skapa vettvang fyrir samræður milli fræðimanna, heilbrigðisstarfsfólks og einstaklinga með .

Ráðstefnudagskrá

Húsið opnar klukkan 09:00 og eiginleg dagskrá hefst klukkan 09:30
Klukkan Dagskrárliður Flytjandi
09:30Erindi formanns Brakkasamtakanna Jóhanna Lilja Eiríksdóttir
09:40 Opnunarorð fundarstjóra Katrín Júlíusdóttir
09:50 Setningarávarp Alma D. Möller, heilbrigðisráðherra
10:00 Áhættueftirlit í kjölfar greiningar á BRCA og öðrum áhættuaukandi krabbameinsbreytingum Hákon Björn Högnason, erfðaráðgjafi Landspítala
10:30 Sálrænn stuðningur og ráðgjöf fyrir krabbameinsgreinda, arfbera og aðstandendur Harpa Ásdís Sigfúsdóttir, félagsráðgjafi í ráðgjöf og þjónustu Krabbameinsfélagsins
11:00 Mismunandi möguleikar í brjóstauppbyggingu eftir krabbamein og áhættuminnkandi brjóstnámsaðgerðir Svanheiður Lóa Rafnsdóttir, brjóstaskurðlæknir Landspítala / Klíníkinni
11:30 Hádegishlé – léttar veitingar og kynningarbásar* Kynningarbása verður einnig hægt að skoða að ráðstefnu lokinni.
12:15 Nýjustu lyfjameðferðir við brjóstakrabbameinum og sértækir PARP hemlar fyrir BRCA arfbera með brjóstakrabbamein Helga Tryggvadóttir, krabbameinslæknir Landspítala
12:45 Fósturvísagreiningar (PGT) á Íslandi Þórir Harðarson, fósturfræðingur Sunnu frjósemi
13:15 Spurningar og umræður í sal
Leit